Recht vanuit het leven gesproken

Een video-podcast om voorlichting te geven

Melanie Jost heeft een visie: ze wil graag een video-podcast maken over zeldzame aandoeningen en over de omgang met een tracheostoma, om op die manier over beide onderwerpen voorlichting te geven. Uit eigen ervaring weet ze dat deze onderwerpen bij veel mensen onbekend zijn. Zelfs in vakkringen laat de kennis hierover nog wel eens te wensen over. Voor Melanie zijn deze onderwerpen erg belangrijk, omdat zij in een wereld leeft waarin contact met andere mensen en/of met plantaardige stoffen levensgevaarlijk voor haar kunnen worden.

 

 

Sinds 3 jaar heeft Jost sterke allergische reacties, een diagnose ontbreekt nog. Als gevolg hiervan moest zij een tracheotomie ondergaan. Een aantal dingen over haar gezondheidstoestand weet ze inmiddels: ze heeft astma bronchiale, een chronische ontstekingsziekte van de luchtwegen. Bovendien reageert ze allergisch op alles waar menthol in zit, en dat is nogal wat!

Zowel in levensmiddelen als in de vrije natuur, in cosmetica of schoonmaakproducten komt de stof voor. Helaas is alleen de geur al voldoende om een allergische reactie te veroorzaken. Daarnaast ontwikkelt haar lichaam geregeld zwellingen in haar gezicht en mond- en keelholte, zogenaamde angio-oedemen, waarvan de oorzaak nog onbekend is. De allergische reacties zijn zo heftig, en de stoffen die ze veroorzaken zo divers, dat Jost steeds weer in levensbedreigende situaties terechtkomt – ze krijgt anafylactische shocks en had al zulke sterke zwellingen dat ze meerdere dagen in coma moest worden gebracht. Veel van haar klachten lijken met de huidige stand van de kennis medisch niet verklaarbaar. Sinds de tracheotomie in 2023 draagt ze een tracheacanule. Gelukkig werkt het spreken met een spreekventiel goed, ook als ze daar meestal niet meer dan een halfuur de kracht voor heeft.

Het idee: een podcast

Melanie heeft de afgelopen jaren veel meegemaakt – zowel leuke als minder leuke dingen. Zij werd zich ervan bewust dat er te weinig kennis over haar aandoeningen is. Tegelijkertijd merkte ze dat een sprekende tracheostomapatiënte een ongelofelijke kans is om voorlichting te geven aan zorgprofessionals en (aankomend) artsen. Maar dat zou dan in een format moeten zijn waarin je kennis op een interessante en voor leken begrijpelijke manier kunt aanbieden, misschien met behulp van interviewpartners? Het idee van de podcast was geboren. Behalve de doelgroep medische professionals wil Melanie vooral ook mensen in vergelijkbare situaties en hun verwanten helpen. “De schaamte dat je allerlei dingen niet meer kunt, maar die wel van een goede opvoeding getuigen, zoals duidelijk spreken, netjes eten, behalve hamburgers (lacht), jezelf schoonhouden en zo, laat mensen er vaak het zwijgen toe doen. Vragen worden niet gesteld, situaties, die (vaak aanzienlijk) verbeterd kunnen worden, voor lief genomen. Dat hoeft niet zo te zijn!” aldus Jost.

Uiteenlopende onderwerpen

Ook getracheotomeerde patiënten kunnen profiteren van de podcast. In een aantal afleveringen gaat Melanie Jost expliciet in op de omgang met de tracheostoma en de gevolgen. Verder is er uitleg over de anatomie, of vragen over de verschillende soorten tracheotomiecanules. “Maar ook vragen over de kwaliteit van leven of de omgang met nieuwsgierigheid, schrik, afkeer – vele aspecten komen aan bod”, beschrijft ze de geplande inhoud. De vorm van de video-podcast is naar haar mening juist heel geschikt voor onderwerpen die om nadere toelichting vragen, om vaktermen aanschouwelijk te maken en het ook een beetje luchtig te houden. Door de interviews met experts, maar ook met getroffenen, ontstaan interessante gesprekken en de kennis wordt zogezegd terloops meegegeven.

Voor haar is bij alles een respectvolle omgang met de getroffenen belangrijk. Zijzelf maakt het helaas steeds weer mee dat ze, bijvoorbeeld vanwege de ontbrekende diagnose, niet serieus wordt genomen en dat haar psychische problemen worden aangepraat. Dat frustreert haar. Anderzijds ervaart ze ook een zeer respectvolle omgang door haar behandelend artsen, therapeuten of haar internationale zorgteam. Al deze mensen is zij erg dankbaar. En niet in de laatste plaats haar persoonlijke kring. Vrienden, familie en op de eerste plaats haar vrouw Dagmar, die als een rots in de branding aan haar zijde staat.

Nog even terug naar de geplande podcast. De inhoud staat, de interviewpartners zijn al gevonden. Wat Melanie nu nog mist, is iemand die haar technisch ondersteunt. Als het even kan zou dat een flexibele ondersteuning moeten zijn, omdat Melanie zelf bij haar dagindeling afhankelijk is van haar gezondheidstoestand. Ze hoopt heel erg dat zich hier nog een mogelijkheid zal voordoen, maar op het moment ontbreekt het haar helaas aan kracht om zich hier zelf mee bezig te houden. Andere patiënten wil ze nog meegeven: “Laat je niet afschepen met platitudes, of je aanpraten dat je psychisch ziek bent, of een hypochonder. Kom voor jezelf op als dat nodig is. Informeer je! En vraag om hulp. Niemand in dit land hoeft deze situaties in zijn eentje door te maken. Er is altijd wel iemand die weer iemand kent!”

Tot slot vragen wij Jost nog, wat haar helpt in moeilijke momenten. Ze vertelt over haar liefdevolle omgeving, die haar steunt en op de been houdt, over oefeningen voor positief denken en over haar hobby’s: handwerken, fotograferen of woordspelletjes. En niet in de laatste plaats is ze heel blij met haar hond en drie katten, die haar onvoorwaardelijke liefde en plezier geven.

Melanie Jost, 52 jaar

Bronnen:
Afbeelding bovenaan: EFA_KIgeneriert – stock.adobe.com
Portretten: Melanie Jost, privé